Entrevista: Kátia Cilene Ferreira Pacheco

Por Bianca Kirschner

Kátia Cilene Ferreira Pacheco (@katiacfpacheco) é Mestre em ensino na saúde, Enfermeira, Especialista em alergia alimentar infantil e adulta. De Porto Alegre – RS, é mãe de Lucas, de 5 anos.

Com uma atuação dinâmica no tema, Katia consolidou uma parceria com Cláudia Vieira (@vivercomalergia), de Portugal, que resultou no lançamento do “Alergia Alimentar sem Fronteiras”, que apresenta um curso online gratuito, para debater e orientar sobre o tema na comunidade escolar. Eu participei da iniciativa, direto de Hong Kong, como colaboradora, falando sobre o que é um plano de ação, qual sua finalidade.

Nesta entrevista exclusiva, Katia conta um pouco sua história, vivências e desafios no enfrentamento da alergia alimentar sua e de seu filho Lucas.

Você já tinha ouvido falar de alergias alimentares quando teve o diagnóstico do seu filho?

Desde de criança eu enfrento restrições alimentares. Eu tinha apenas seis anos quando falaram para minha mãe que não devia comer farinha de trigo. Na época foi a única orientação que o médico deu, mas não disse com todas as letras “alergia”.

Ainda na infância minha mãe tentava manter as orientações do médico, mas era muito difícil, não entendíamos o porquê e não havia tantas opções de alimentação. Recebi o diagnóstico de intolerância ao glúten apenas aos 18 anos, depois de sofrer muito com sintomas intestinais e passar por uma crise que me levou ao hospital pesando apenas 38 kg.

Daí em diante eu passei a fazer a dieta sem glúten, mas claro que eu ainda escapava, talvez porque não aguentava mais ser diferente das outras pessoas.

O tempo passou, me formei em enfermagem, e sempre fui muito dedicada ao trabalho. Comecei como enfermeira assistencial e pouco tempo depois já coordenava uma UTI de alta complexidade.

E no meio dessa vida atribulada fiquei grávida.

Por trabalhar em hospital já havia escutado sobre alergia alimentar, mas não tinha ideia do que era isso de verdade. Aos dois meses do Lucas vi que havia algo errado, e achava que eu não estava sabendo amamentar direito. Lucas não dormia direito, ao mamar se jogava para trás e gritava muito, tinha diarreia e muco nas fezes, e o corpo cheio de bolinhas. Mas como eu suspeitava que não sabia amamentar, contratei uma enfermeira consultora em amamentação para me ajudar. Foi ela que olhou para o Lucas e disse: teu filho tem APLV, alergia à proteína do leite de vaca. Fomos a um gastropediatra e foi confirmado a suspeita.

Muitas vezes o diagnóstico inicial não é preciso, foi assim como vocês também?

No meu caso, em relação ao glúten, foi muito difícil, foram muitos anos de sofrimento, de crises intestinais, de problemas na pele, inflamações pelo corpo, e ainda sim o diagnóstico foi errado. Somente aos 36 anos eu recebi o diagnóstico de doença celíaca, que é muito diferente de intolerância ao glúten. Passei por muitos médicos, clínicas, hospitais e exames. Fui a muitos especialistas, e somente quando os problemas se agravaram é que começou a suspeita de doença auto imune.

No caso do Lucas eu já havia passado por 4 pediatras relatando sintomas, por dois pneumologistas, um otorrino, além de dois homeopatas. Até o momento em que chegamos na gastropediatra e confirmamos APLV. Tratamos Lucas e com um ano ele se curou da alergia ao leite. Mas depois disso, eu ainda achava que havia algo errado, porque ele tinha muitos problemas respiratórios, vivíamos em emergências, ele não crescia, estava sempre com coriza, crises de asma.

Os médicos chamavam o Lucas bebê sibilante, chiador. Uma vez eu escutei a médica dizer que ele é um bebê voraz, esfomeado e por isso gritava ao mamar. Eles diziam que era assim mesmo, que ele era mais fraquinho, e que isso ia passar com o tempo.

Mas eu sentia que tinha algo errado, que não era normal uma criança roncar, não conseguir respirar direito. E um dia fomos vacinar o Lucas, ele tomou a vacina da gripe, e exatamente duas horas após chegarmos em casa ele reagiu. Fez uma crise respiratória muito grave, chegamos com ele saturando 88% na emergência, quase sem respirar. Como enfermeira eu já havia atendido três pessoas em reação alérgica grave, e eu sabia que era grave. Foi o médico da emergência que nos disse que ele havia feito uma anafilaxia, e que deveríamos procurar um alergista. Depois disso fomos ao alergista, fizemos vários exames e foi confirmado alergia grave ao ovo.

Quais foram os momentos mais desafiadores?

Eu estava em plena ascensão profissional, já havia chegado ao cargo de coordenadora de 10 UTIS, mas o meu lado mãe ficava ecoando. Toda vez que eu olhava para Lucas após mais uma crise respiratória, meu coração ficava apertado. E quando saia para trabalhar e deixava ele assim em casa era como se minha alma gritasse, eu queria ficar ali com ele.

Minha saúde estava pior, vivia estressada e com vontade de cuidar do Lucas. Um dia eu fui buscar ele na escolinha e me pediram pra não levar ele quando houvesse festinha de amigos porque com a alergia alimentar dele era difícil de cuidar. Naquele dia eu gelei, chorei muito e decidi que era hora de mudar. De lá pra cá eu larguei a vida hospitalar, me especializei em alergia alimentar e tenho me dedicado a cuidar de famílias que suspeitam, ou já receberam o diagnóstico de alergia alimentar.

Em casa vocês tiveram que seguir uma dieta de exclusão? Quais foram as maiores dificuldades?

No caso do Lucas, quando a dieta de exclusão iniciou eu ainda amamentava, e queria muito garantir a amamentação. Eu fiz dieta total para leite e derivados até os sete meses do Lucas, quando ele por conta própria largou o peito.

Na época eu contava com o apoio da minha mãe, e meu marido também sempre foi muito parceiro. Eles ajudavam em tudo, desde a leitura dos rótulos, até a compra dos ingredientes e preparo de receitas. Tive muita sorte, porque tem casos em que a família não apoia a mulher. Eu tive muito apoio nessa parte.

E quando a restrição ao ovo chegou nós já sabíamos como era fazer uma restrição. Acho que foi mais fácil, porque já sabíamos o passo a passo do controle de traços.

Eu já vivia com restrição ao glúten, mas por saber que era uma intolerância, não cuidava dos traços de glúten. Quando a doença celíaca chegou a coisa ficou séria, e o controle passou a ser rigoroso. Tudo isso me levou a desenvolver estratégias de cuidado aliando minhas experiências pessoais ao meu conhecimento de enfermeira para tornar nossa vida mais leve.

O que você gostaria de ter entendido logo no início do diagnóstico que pode ser usado como dica para famílias que estão recebendo o diagnóstico agora?

Você até pode fazer tudo sozinha, mas é mais difícil. Grupos de facebook ou whats podem até trazer um alento, mas por outro lado pode ser perigoso, pois existem muitas orientações que são passadas por outras mães que às vezes podem não servir para seu caso.

Se na época eu tivesse ajuda de alguém com expertise na área de alergia teria evitado muitas coisas. A alergia alimentar não é uma condição em que você segue conselhos aleatórios, é preciso ter conhecimento, saber o momento de cada intervenção, e considerar também o momento da família, pois ela não afeta apenas a criança, mas toda a dinâmica familiar. Por isso, eu acredito que ter a orientação correta, o apoio de pessoas que têm expertise é fundamental. Isso pode fazer toda a diferença

Fale um pouco da sua atuação hoje…

Meu foco hoje é oferecer um cuidado integral, focado em estabilizar a criança, mas acima de tudo estabilizar a mãe para que ela possa estar forte o suficiente para enfrentar a alergia, dando a ela estratégias que garantem melhor qualidade de vida e manejo da dinâmica familiar na alergia, enquanto a cura não chega. Tenho acompanhado também crianças com diagnóstico de alergia alimentar em idade escolar. Meu foco aqui é orientar todo o processo desde o ingresso, abordagem com a equipe da escola e família, de modo a garantir segurança e inclusão.]

Recentemente, eu e outras mães e profissionais da saúde, lançamos o curso Alergia alimentar sem fronteiras, um curso On line e gratuito que visa levar mais conhecimento para os profissionais da área da educação acerca do tema. Faço atendimento presencial para Porto Alegre, e on-line para o resto do país.

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